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从病人到罕见病公益组织工作者|轮椅上的未来
新京报 记者 王子诚 郭懿萌 编辑 刘晶 刘倩
2024-02-29 07:39

梁洁的工作台永远是办公室里最矮的。24岁的她,因为患有俗称“瓷娃娃”的成骨不全症,身体被框定在1.1米的高度,关于行走的记忆也停留在三四岁。

 

作为一名罕见病公益组织的工作人员,梁洁经常会摇着定制的“小四轮车”在办公室与会议室之间穿梭。这是便于出行的轮椅,为了美观,梁洁还用钩针做了几套花片,随着她的划动,轱辘上粉色与蓝色相间的花片不停旋转。

 

梁洁几乎没正点下过班。最忙的时候,她一天要开四五个会,一看输入法,一天敲一万多字。入职两年多,她孵化和支持过6个罕见病患者社群,管理20多个公益项目,还筹备了全国罕见病患者组织能力建设培训会。

 

“靠我和同伴们的努力让罕见病被更多人关注到,这是我能想到最有成就感的事。”梁洁说。

 

2月18日,北京南站,抵达北京后,梁洁正在回复工作信息。因工作需要,她已经习惯了出差生活。独自坐飞机、高铁前往数千公里外的陌生城市,是七年前的梁洁想都不敢想的。

 

 

从病人到罕见病公益组织工作者

 

梁洁从出生四个月就开始骨折,童年基本在床上和三轮车上度过。最严重的一次,妈妈把她从三轮车抱上床的过程中,大腿骨折了。经历三十多次骨折,梁洁的左腿呈现S形。

 

在她十几岁时,家人了解到可以通过输液抑制破骨细胞,增加骨密度。输了几年液后,2014年,梁洁和父母又找到时任天津武清区人民医院骨科医生的任秀智,希望通过髓内钉矫正手术改善身体情况。

 

手术原理是把弯曲的骨头截开,在骨髓里穿一根髓内钉,支撑骨头不再变形和骨折。梁洁大腿的髓腔很小,打进去的髓内钉细得像一根羊肉串签子。

 

1月24日,北京,完成一天的工作后,梁洁开始佩戴护具准备回家。

 

住院期间,她注意到一些推着定制“小四轮车”忙前忙后的“瓷娃娃”。他们来自同一个公益组织,帮助更多“瓷娃娃”:为住院病友提供生活便利包,为贫困病友筹集手术资金、提供心理疏导,还给梁洁捐赠了一辆“小四轮车”代替原本笨重的轮椅。

 

1月24日,北京,梁洁在家中编织轮椅花片。她常常将自己的轮椅进行装饰,在与病友交流时,也常常传递关于轮椅的正向理念。

 

不想在家里过着一眼能望到头的生活,18岁回医院复查时,梁洁敲响了公益组织的门。“因为被他们照亮,所以我也想成为帮助别人的光。”

 

 

走出来,才会有更多可能

 

想要正常生活和工作,需要勇气,更需要毅力。门打不开、门槛过不去、做饭灶台太高……梁洁知道,如果自己不克服这些困难,就面临着回家的现实。

 

她学着把手按在轮椅前方,身子往后仰,使劲跨过门槛。半个月内,梁洁就掌握了基本的生存技能。

 

2021年,梁洁从这家公益组织离职,寻求新的发展。“我们希望探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案,为罕见病患者重拾有希望有尊严的社会生活。”蔻德罕见病中心创始人黄如方的话吸引到了她。黄如方同样是一位罕见病患者,公益组织里30多名工作人员中,1/3是罕见病患者或家属。

 

2月23日,北京,培训现场,分组讨论结束后,梁洁作为代表发言。

 

在这里,梁洁孵化了两个罕见病社群组织,运营过四个社群,为患者提供支持服务,加强社会对该疾病的认知及患者治疗可及性,促进病友家庭回归正常生活。

 

她还在“罕罕漫游”活动中多次担任主持,分享自己的故事。该项目旨在助力全国罕见病家庭走出家门去旅行,拓宽患儿眼界,增进家庭关系和谐。至今已有100多个家庭实现旅行梦想,旅行目的地覆盖了14个省份,50多个城市。

 

2月23日,北京,培训现场,一场互动游戏要求写下当时脑海里浮现的词,梁洁写下了:共创、疾病、开放……

 

在去年12月的“罕罕漫游”珠海行里,同事担心梁洁没力气划太久轮椅,让可以行走的罕见病小朋友报名“小保镖”,在有坡度的地方帮梁洁推一把。到后来,孩子们抢着推她,甚至排起了队,要通过石头剪刀布决定谁先推。“轮椅不代表病耻,实际上轮椅是我们走出家门的第一步,是让生活更方便的工具。”

 

1月24日,北京,进入居住小区后,梁洁请保安帮忙上坡。

 

有家长留言:看到她打扮得很精致,有一份自己的工作,觉得自己孩子的未来还是很美好的。

 

1月24日,北京,梁洁摇轮椅回家。这段路程大约需要20分钟。

 

 

摄影 新京报记者 王子诚

采写 新京报记者 郭懿萌

编辑 刘晶 刘倩 张湘涓

校对 刘越

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