发现、报道、连接、改变，在“相加”中同进，在“相融”中共赢。
医生少，确诊难，药物少，药物贵，这仿佛成为了罕见病患者难以破除的魔咒。2019年北大医院成立罕见病中心，开通绿色通道，以多学科会诊的方式试图为罕见病患者找到确诊病治疗的最快方法。原副院长丁洁表示，“这注定是一个需要许多代人慢慢解决的问题。”
“天使”宝宝像一颗燃烧的陨星，在短时间爆发巨大的能量，又不知何时会突然陨落。随着越来越多人关注天使综合征，一些小城市的医生也能看出来“天使”孩子的独特面容。
作为一名罕见病公益组织的工作人员，梁洁经常会摇着定制的“小四轮车”在办公室与会议室之间穿梭。“靠我和同伴们的努力让罕见病被更多人关注到，这是我能想到最有成就感的事。”梁洁说。
在社会各界的帮助下，罕见病人这个群体努力走出家门，有高分考入大学并获得保研资格的，也有在公益组织中为冬奥会做出一份贡献的。他们希望，自己能影响更多人，让罕见病人在社会上不再“罕见”。
