《中国震颤患者白皮书》：患者亟待了解相关知识及治疗方式
2023-06-19 11:08
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新京报讯（记者王卡拉）特发性震颤（也称原发性震颤）及帕金森病是最常见的神经系统疾病。两种疾病的主要症状——震颤，会严重影响患者及其家庭的生活质量，如不及时诊治，将给患者身心带来极大的长期影响。在中国的临床实践中，患者及公众对特发性震颤和震颤为主型的帕金森病的认知不足，诊疗中亦存在漏诊、误诊等问题。数以千万计的患者亟待了解震颤相关的知识及其治疗方式，以便尽早就医、科学诊疗。
6月18日，北京天坛普华医院宣布成立“磁波刀”中心，成为继中国人民解放军总医院之后，北京地区第二家引入脑部“磁波刀”（“磁共振引导聚焦超声脑部治疗系统”）技术的医疗机构。成立仪式上，香港大学深圳医院、上海国际医学中心等联合发布《中国震颤患者白皮书》（简称“《白皮书》”）指出上述现状。
《白皮书》指出，作为临床上最常见的运动障碍疾病之一，特发性震颤在人群中发病率为0.9%。各个年龄段都有可能发病，其发病年龄呈现两个高峰，主要发病高峰出现在40岁以上，另一发病的小高峰见于青少年时期。在中国，特发性震颤患者人数高达1000万以上。
从治疗意愿来看，《白皮书》显示，由于震颤一般不会危及患者的生命，因此，中国患者对于疾病和治疗的态度相对保守，多数刚出现症状或症状较轻的患者不会及时就医。多位医生在访谈中谈到，中国患者对于疾病的忍耐力较高，出现症状时，首先选择的是“再忍一忍”，而不是去医院问诊治疗。部分患者提及，自己幼年时就出现了震颤症状，但一直到成年后才开口寻求医疗诊断与治疗。
影响震颤患者治疗意愿的因素，除震颤严重程度及对生活的影响外，治疗费用也是重要因素之一。治疗费用越高，患者的治疗意愿越低。年纪越小的患者，尤其是青年患者的治疗意愿较高，更愿意支付较高的治疗费用。但无论是《白皮书》的受访患者还是医生都认为，如果药物或手术治疗方式能够进入医保涵盖的范围内，减免大部分治疗费用，患者的治疗意愿会显著提高。
此外，药物是震颤患者的第一治疗选择。临床情况显示，药物对30%至50%的特发性震颤患者无效，药物治疗特发性震颤的效果不太理想。《白皮书》的受访患者普遍认为，震颤治疗的效果集中体现在缓解或消除震颤症状方面，而开颅或植入等手术治疗方案创伤高、风险大，为此投入的成本与面临的风险大于治疗收益，因此受访患者对此类手术的接受度较低。
“对于药物治疗无效的特发性震颤患者，需要考虑手术治疗。”首都医科大学附属北京天坛医院教授、神经病学中心副主任冯涛指出，脑深部电刺激术是公认的方法，为微创手术。想要克服损伤，就可以用无创的“磁波刀”获得相似疗效。对于高龄或无法做手术、感染过敏或不耐受的患者，“磁波刀”是唯一选择。
校对 赵琳
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王卡拉
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