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一个自闭症少年的游泳冠军之路
新京报 记者 吴梦真 编辑 李彬彬
2022-04-03 09:59
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“孩子教会了我成长。面对自闭症,不要一味地试图去‘纠正’孩子,更重要的是要改变我们自己的看法和态度,学会与它共存。”

当儿子兴融呱呱坠地时,初为人父的陈勋虎,曾满怀喜悦地设想过各种美好的可能,直到它们被现实一举击碎——迟迟不会说话、行为刻板严重的兴融,被诊断患有中重度自闭症。

 

从心怀侥幸四处求医盼着只是误诊,到孩子切实抗拒他精心安排的“一对一”口肌训练,陈勋虎一度迷茫无助。823页的自闭症干预书籍被他翻到破损,他开始“慢”了下来。

 

从一点点教会儿子游泳,到一步步陪着孩子成为游泳运动员并在全国大赛中摘得金牌。陈勋虎说,“是孩子教会了我成长。”


▲陈勋虎(图上)正在指导儿子陈兴融游泳。受访者供图


就像自闭症题材电影《海洋天堂》那样,水成了兴融最好的朋友,这个“星星的孩子”找到了自己的人生赛道,在那里,他像海豚一样自在畅游。

 

如今,陈勋虎又发起成立了“海口海燕心智障碍者家庭支持中心”,想为“星星的孩子”连出一片安宁的“星空”:“面对自闭症,不要一味地试图去‘纠正’孩子,更重要的是要改变我们自己的看法和态度,学会与它共存。”


▲正在练习游泳的陈兴融。受访者供图


确诊自闭症的孩子

 

2006年8月18日凌晨3点,家住海南省海口市的陈勋虎,迎来了自己的第一个孩子。他给儿子取名陈兴融——“兴”是希望家庭“兴旺”,“融”则寓意“其乐融融”。像所有家长一样,陈勋虎和妻子期待着孩子叫爸爸妈妈,期待着孩子长大成人。


▲陈勋虎的妻子抱着刚满百天的陈兴融。受访者供图

 

兴融1岁半时,陈勋虎发现自己的孩子有些“不一样”:同龄的孩子都会说话了,兴融还是只会“嗯、啊”;每次拍照,不论家人怎么呼唤,兴融就是不看镜头,“似乎听不见。”第一次检查后,医生表示,孩子可能是开口晚,“没什么问题,等大了再检查。”


就这样又过了半年,兴融仍然不会说任何有意义的词语;睡眠变得很差,一点响动就容易惊醒;喜欢做重复的动作,抽屉拉出来再关上,能玩一个小时。不仅如此,陈勋虎发现,儿子还会咬自己的指甲、抠弄肚脐眼,直到破损处流血化脓……陈勋虎开始担心,四处寻医问药。

 

“那天,医生带着五六个实习医生,一起对兴融进行了诊断。”陈勋虎向新京报记者回忆,“我们面前的桌子上放了好多玩具,让兴融自己玩。医生在旁边观察,不时在纸上勾勾画画,差不多20分钟就出结果了。兴融被确诊为典型的孤独症患者。”

 

这是陈勋虎第一次听到“孤独症”这个词。医生们分析着兴融的确诊表现,他却一句都听不明白。当天下午,他和妻子又带着孩子去了另一家医院,通过脑核磁共振检查,兴融被诊断患有中重度孤独症。


▲1岁9个月大时的陈兴融。陈勋虎说,很多时候,儿子和其他孩子看上去并没有什么不同,两眼有神十分可爱。受访者供图


孤独症,又称自闭症,截至目前病因不明,致残率极高且无法治愈。他们眼睛明亮,却对人视而不见;听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻;发声正常,却不与他人交流……自闭症儿童也因此被称为“星星的孩子”——就像天上的星星,在漆黑夜空中独自闪烁。

 

“我记得很清楚,确诊那天是2008年8月8日,北京奥运会开幕当天。”陈勋虎说,“外面很热闹,但我和妻子笑不出来,我们一直呆坐在医院走廊里,直到第二天凌晨。”

 

“再怎么检查,结果都是一样的”

 

兴融确诊后,陈勋虎开始在网上大量查阅资料,并购买相关书籍来了解自闭症。823页的关于自闭症干预方法的书籍——《应用行为分析》,他前前后后读了3遍,书页被翻破了,他就用胶布粘了又粘。


▲被陈勋虎翻到破损的《应用行为分析》。受访者供图

 

“我们必须争分夺秒,找到合适的机构就要尽快干预,毕竟孩子的成长不等人,容不得丝毫浪费。”陈勋虎将兴融送进了当地的一家诊疗机构。

 

但不到三天,他又带着孩子离开了。“那家机构声称要封闭式训练,不允许家长观看,我每次去,都会听见兴融和别的孩子在门里哭。我的孩子是人不是动物。”

 

之后,陈勋虎开始在家自己训练兴融。一般孩子轻易就能学会的东西,自闭症儿童往往要反复学习二三十次甚至更多。道理都明白,但真的看到兴融反复练习仍旧学不会,陈勋虎还是难掩落寞,“那时候就是迷茫,也觉得无助,常常忍不住去想,为什么其他孩子学了几遍就能学会的,我家孩子学了半个月都还学不会?”

 

让陈勋虎倍感焦虑的,是兴融始终不会说话。为了让儿子开口,陈勋虎专门请了一位教发音的老师,在家进行一对一的口肌训练,每天3小时。按照约定,训练的时候家长不能在身边,陈勋虎有几次偷偷看了一下,发现老师会很强势地用各种工具去拉儿子的舌头,兴融经常被弄得哇哇叫。“但当时想着,这都是为了孩子好,不舍得也要忍着。”

 

那时候的陈勋虎,经常坐着发呆,低着头,点着烟,一言不发。他说,当时妻子也有意识地尽量不站在高处,“她怕自己忍不住,抱着儿子跳下去。”

 

其间,他们抱着最后一丝希望,到广州四处求医,寄希望于哪怕有一个医生能推翻自闭症的诊断。“但再怎么检查,结果都是一样的。”

 

折腾了半年后,陈勋虎终于接受了孩子的情况。他们带着兴融来到北京一家诊疗机构继续治疗。陈勋虎还记得,刚到的那天,老师让兴融发声说“啊——”,儿子直接朝着老师打了一巴掌。

 

日复一日的强势干预之下,兴融产生了抗拒情绪。

 

“学会与自闭症共存”

 

“回想起来才知道,之前请老师强制干预,不但对他说话没有多大帮助,还给他带来了很大的心理伤害。”陈勋虎告诉新京报记者,后来在北京治疗,他才真正明白,“陪孩子训练不是为了消灭自闭症,而是要学会与它共存。”

 

他不再要求孩子必须说话,转而开始用兴融喜欢的行为方式去表达,“比如,教他想要东西时要用手指一下。”

 

陈勋虎静下来了,兴融也慢慢“好”起来了。


▲陈勋虎和幼年时的陈兴融。受访者供图

 

“他4岁那年,有一天,突然叫了我一声爸爸。”陈勋虎说,从孩子降生,他想过很多次孩子叫爸爸的情景,甚至想过如果听到孩子说话,自己该怎么喝酒庆祝。但这一天真的来到,他除了喜悦,心里反而添了一分平静。“我的要求不再那么‘多’了,也更合理了——只要孩子未来能好好生活就够了。”


听说游泳对自闭症儿童有帮助,陈勋虎开始教儿子游泳。兴融怕水,他就游给兴融看,再一步步引导:从尝试着亲手摸一摸水,到逐渐敢把脚放到水里,再到在家练习把脸埋进水盆里……陈勋虎找来了大量的游泳教学书籍和教学视频,自考社会体育指导员证书,每天带着儿子到小区附近的游泳馆练习。就这样,兴融慢慢学会了游泳。


▲陈勋虎(图上)正在指导儿子陈兴融游泳。受访者供图


像在一片黑暗中触到了电灯开关,在未来的日子里,陈勋虎又一步步教会儿子煮饭、炒鸡蛋、洗衣服、购物……兴融一天天长大,也逐步具备了基本的生活自理能力。“这是一个很漫长的过程,但我的耐心多了。孩子学得慢,我就陪他拆解步骤,慢慢学。”

 

如今,15岁的陈兴融早已是中国残疾人联合会的一名注册游泳运动员。2021年10月,陈勋虎作为教练,带领7位残疾人运动员参加在陕西西安举办的全国第十一届残运会暨第八届特奥会,陈兴融斩获五枚游泳比赛奖牌,其中一枚是200米自由泳金牌。


▲2021年10月,在全国第十一届残运会暨第八届特奥会上,陈兴融获得200米自由泳金牌。受访者供图


而陈勋虎也一直在尝试“结构化教学”。在这个过程中,他看到很多自闭症儿童的家长也像自己当年一样走弯路,便发起成立了“海口海燕心智障碍者家庭支持中心”,希望为“星星的孩子”连出一片安宁的“星空”,“我想给更多的孤独症家庭带来希望和力量,也为孩子们创造一个更好的环境。”

 

4月2日是世界自闭症日。回想起陪伴儿子走过的这十几年,陈勋虎感慨万千,“孩子教会了我成长。面对自闭症儿童,不要一味地试图去‘纠正’他们,更重要的是要改变我们自己的看法和态度。呼吁社会给予自闭症患者更多温暖,让更多的人理解和尊重他们,大家和谐共存。”


▲陈勋虎(左)和儿子陈兴融在旅行途中。受访者供图


新京报记者 吴梦真 实习生 汤赛坤


校对 张彦君


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热门评论
7天前
大爱的父亲,太了不起了,为了孩子付出太多,愿你和孩子永远平安幸福。
亲切
7天前
自闭症孩子的父母真不容易
男女
7天前
坚持不懈的努力,父母无私的付出,不放弃不抛弃,看着真感动。里边的艰辛岂是几句话可以表达的。致敬。

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