艾力亚尔·艾克排尔说，能为罕见病病友做点什么，特别有意义。受访者供图

该不该搁下重重的壳，

寻找到底哪里有蓝天？

随着轻轻的风轻轻地飘，

历经的伤都不感觉疼，

我要一步一步往上爬，

等待阳光静静看着它的脸……

在周杰伦演唱的《蜗牛》中，小小的蜗牛还能思考该不该搁下重重的壳，罕见病患者的疾病痛苦和经济压力，却是难以放下的负担。2月28日，国际罕见病日，蔻德罕见病中心发起的“蜗牛快跑”罕见病公益跑全民公益赛事再次启动。在主题为“热爱”的赛事宣传片中，三名罕见病患者身背“重重的壳”，依旧努力奔跑、追梦。参与拍摄的维吾尔族小伙艾力亚尔·艾克排尔，便是其中一员。

“之前的生活，虽然过得很有意思，却没有意义。”艾力亚尔·艾克排尔是面肩肱型肌营养不良患者，在面临无药可治，只能等待着病情逐步进展的同时，他选择加入蔻德罕见病中心，成为一名帮助罕见病患者群体的公益人，“能为罕见病病友做点什么，就特别有意义。”

和糟糕的过去说再见

无法再跳民族舞，不能正常弹吉他，爬山、赛车、极限运动……所有的兴趣爱好，统统都要说“再见”了。

2019年，还在新疆乌鲁木齐做实习辅警的艾力亚尔·艾克排尔逐渐发现，胳膊使不上劲儿，这种无力感不断向腰部、腿部蔓延。也就是这一年的9月，他在北京协和医院被确诊为面肩肱型肌营养不良，这是一种尚无特效治疗药物的罕见病。相较于有药可治却无法承担治疗费用的罕见病，这似乎是更残酷的绝望。“只能随缘了，看它怎么发展，我再去接受。”艾力亚尔·艾克排尔坦言，到现在都无法克服对疾病后期发展的恐惧，不敢想象自己丧失运动能力后的日子。

其实，确诊后的艾力亚尔·艾克排尔曾仔细回想，9岁时他已经出现一些这个疾病的典型症状，比如肩胛骨比较突出，活泼调皮的他并未感觉到身体受限，家人们也因此忽略了他的不一样。

确诊患病后，命运又和艾力亚尔·艾克排尔开了个不小的玩笑。2021年1月，他接到母亲的电话，父亲住院了，肝硬化，怀疑肝部有恶性肿瘤，可能只有三个月生存期。漫天飞舞的雪花，如同纷乱复杂的心情，他的脑海中一直在重复一个想法：“今后能承担起这个家庭的责任吗？”

艾力亚尔·艾克排尔说，自己以前的生活观念很“糟糕”，一直认为，只要父亲在，什么都不怕。那时候的他，赚上一两个月钱就跑出玩，再赚点再继续玩，如今再次回想，那样的生活，没有意义。在父亲生病后的近半年时间里，艾力亚尔·艾克排尔“长大”了，一个人的时候会哭会闹，恨自己以前的不争气，也告诉自己，要撑起这个家。幸运的是，父亲的病不是恶性肿瘤，经过六个月的危险期后，病情已有所好转。

患有罕见病的事实，是艾力亚尔·艾克排尔怎么也躲不过的坎儿。拍摄“蜗牛快跑”赛事公益宣传片时，甩书的那幕场景，艾力亚尔·艾克排尔拍了很多遍。一次次被甩出去的那本汽车杂志，就如同自己不得不放弃的兴趣爱好和曾经的美好，脑海中不断浮现的，是自己无法估量的未来。“最后一次甩书，我也差点哭了，如果真的丧失活动能力，爱好什么的都是浮云，我不敢想象真的沦落到无法自理需要人照顾的时候。”再次聊起拍摄的那一幕，他依然有些难受。

遇见充满意义的未来

“患病这件事，是我人生中要跨过的一道坎儿，是命运给我的一个测试，熬过去就好了，所以我决定要干点有意义的事儿。”遭遇生活的“暴击”后，艾力亚尔·艾克排尔决定，和“糟糕”的过去说再见。

生活的转折点出现在2019年的杭州病友会。在接触罕见病公益组织——蔻德罕见病中心后，艾力亚尔·艾克排尔有个想法，把中心正在做的事情带回到新疆，让新疆的罕见病患者也能得到关爱，让新疆的民众了解罕见病。

给蔻德罕见病中心投过几次简历后，2021年7月，艾力亚尔·艾克排尔正式入职，成为患者社群支持部的项目专员，服务和孵化患者组织。他把自己定义为“学习者”的角色，不断地学习罕见病知识和公益知识。

从新疆到北京，生活变得完全不一样了。没有大房子住，生活起居不再有人照顾。为出行方便，用电动车代步。刚到北京的那段时间，艾力亚尔·艾克排尔的内心也曾有过挣扎，“回去做点生意，凑合过一辈子算了。”2021年10月，当他接手要孵化的第一个患者组织——假性软骨发育不全症患者组织后，一切都变了。

“身为患者，我了解患者的心理，却从未想到过去了解患者家属的心理，直到在现场了解到那些家属这么多年来坚持带孩子看病的心路历程。”那天回到住处后，艾力亚尔·艾克排尔不断地问自己：“你想明白了吗？”思考良久后，他内心蹦出了、一个想法：自己23岁了，可能等不到基因治疗药物了，但还有这么多孩子，他们再过一二十年才到自己这个年龄，还有机会等。虽然不能为自己做点什么，但可以为他们做点什么。这也成为艾力亚尔·艾克排尔坚持到现在的信念。

现在的艾力亚尔·艾克排尔开始看书充实自己，思考能为罕见病群体做些什么，策划些什么，能给他们带来哪些帮助。“虽然生活水平差点儿，我的精神却是满足的。听到患者和家属的感谢和认可，感觉比赚到几百万还舒服。”艾力亚尔·艾克排尔的圈子也在发生变化，他结交了很多公益圈的朋友、医学专家、媒体朋友……大家都在为罕见病群体而努力。

告别那个“糟糕”的过去，艾力亚尔·艾克排尔选择让自己遇见一个充满意义的未来。

新京报记者 王卡拉

校对 刘军