新京报讯（记者 王卡拉）2月27日，第15个国际罕见病日到来前夕，在中国残联指导及中国残疾人康复协会支持下，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会（简称“专委会”）正式成立。该专委会由国内罕见病医学专家、康复医学专家、护理专家、罕见病社会组织及爱心企业组成。

据世界卫生组织的定义，已经确认的罕见病超过7000种，全球患者约有3亿人。据不完全统计，我国约有2000多万名罕见病患者，罕见病在中国并“不罕见”。近年来，国务院和相关政府部门对罕见病高度关注，相继出台多项措施，给罕见病患者和家庭带来希望。不过，患者和社会各界仍然面临着对罕见病认知不足、误诊漏诊、无药可医、保障不足、难以融入社会等几大难题。

长期实践证明，科学的康复护理可以最大限度地帮助患者改善身心上存在的障碍，最大限度促进患者潜能，延迟其自理能力的丧失并帮助其恢复，缓解慢性病痛，使患者尽可能重获独立生活的能力和工作技能，回归正常生活；对无药可医的患者，通过科学的康复护理预防残疾，可以减轻残疾程度，延长生命长度，提高生存质量。

专委会成立后，将致力于开展罕见病康复相关的倡导、传播工作，增进社会公众对罕见病康复的认知和了解；促使罕见病康复各相关方的交流和合作，推动与国际罕见病康复机构的经验交流和合作；促进医疗机构、医疗企业、康复机构以及政府部门对罕见病康复等方面研究、推广和运用，并推动促进罕见病康复辅具相关政策法规。

经选举，北京大学第一医院丁洁副院长任专委会名誉主任委员、北京大学第三医院樊东升教授任主任委员，委员由来自全国各地几十位罕见病医疗专家、康复护理专家、护理专家以及北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心等数十家罕见病组织及爱心企业成员组成。

校对 卢茜