资料图片

数据显示，我国渐冻症（ALS，学名“肌萎缩侧索硬化”）的发病率约为每年1.62人/10万人，患病率为每年2.97人/10万人。由于社会认知度低，导致社会支持与保障不足，患者的生存期和生存质量受到较大影响。除对症治疗外，全面康复和康复护理对于延长患者生命和提升康复质量非常关键。

在10月15日-10月17日举行的第十四届中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会上，“首届渐冻人罕见病康复论坛”以“为了生命更美好“为主题，从渐冻症的康复理念与体系建设、ALS综合治疗的现状与未来、ALS康复技术与康复辅具的应用与展望专题进行讨论。

中国残疾人康复协会副秘书长侯平指出，在被确诊为渐冻症后，患者的全身功能会不可逆地退化，包括运动、语言、吞咽、呼吸功能等，最后直至呼吸衰竭生命结束，平均寿命只有三到五年。

面对残酷的现实，渐冻人的出路在哪里，只能坐以待毙吗？“我们可以采取多学科的方法，帮助患者生活得更长久、更有尊严、更有质量。”侯平指出，对渐冻人而言，治疗与康复是关键，应为渐冻人提供综合性的康复服务，包括康复医疗、康复护理、心理康复、康复工程和辅助技术、家庭无障碍等，多角度、多方位、多专业切入。

“康复照护从疾病诊断那一刻就应该启动，因为在得知病情的那一刻，患者会处于休克恐惧期，紧接着进入否定怀疑期，然后是愤怒、沮丧，持续很长时间才接受现实，很多患者因此而导致了非常不好的结果。”北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授强调，在神经元丢失还不太多的情况下，需要先在心理上进行早期干预来调适。

中日友好医院重症呼吸科主任赵红梅教授也指出，通过更早期的康复介入，可以让渐冻症患者疾病进展更为缓慢，或者是让疾病能从急性期、重症期快速恢复过来。在慢性期跟疾病长期共存，让患者的功能得以维持，社会适应能力得到维护和提升，这才是对渐冻人而言更好的康复定位。

新京报记者 王卡拉

校对 刘越