
造口人以结直肠癌、膀胱癌等恶性肿瘤患者居多,外科手术后,他们的腹壁上留下了临时性或者永久性的造口,需要通过佩戴造口袋收集排泄物——造口人的生活随之发生了天翻地覆的变化:担心渗漏、异味、皮肤感染破溃,担心他人投来异样的眼光……目前我国造口患者总数已经超过100万,且还在以每年10万例的速度增长。造口人承受着身体和心理的双重负担,他们亟须医护人士乃至全社会给予特别的关注与关爱。
10月2日是第十届世界造口日,北京大医公益基金会与康乐保中国联合开展了“百院千人万里行——2021世界造口日公益活动周”活动,国内近350家医院的造口专科护士志愿者参与,通过全国各地300余场线下的公益患者教育课堂,为上千名造口患者提供公益宣教、健康咨询和个性化、延续性的全病程护理指导。同时,多位国内知名造口护理专家通过线上云课堂,就造口人在就医、生活、工作、社交中存在的困难给予建议,为造口人更快地康复、回归社会提供全方位支持。
“做造口后,排便习惯从肛门改为腹部造口,排便不受控制,随时都会有粪便排泄物从造口流出,有异味产生,病人在生理和心理上都受到了很大的影响。”中华护理学会伤口、造口、失禁专业委员会主任委员王泠告诉新京报记者,无论是日常生活还是重回工作岗位,病人都面临很大压力,除了上述问题外,是否有方便更换造口袋的卫生间,也成为病人出行中的挑战。
目前正值国庆假期,一些造口人安排了家庭出游。王泠提醒,造口患者的护理涉及衣食住行方方面面,都需要注意。衣着方面,应穿着宽松肥大的服装,避免衣服摩擦造口。
饮食方面,原则上无禁忌,但在旅途中,更换地方后,一些人会因对当地饮水、食物不耐受而腹泻,导致造口位置不断有粪便流出,影响旅途心情。应根据既往饮食习惯适当调整,尽量避免辛辣食物,适当增加有助于排便的食物,如红薯、新鲜水果蔬菜等。纤维素含量高的芹菜,因纤维素较长,容易在肠道聚集成团导致不易排便,尽量切碎后再食用。
出行方面,出行前备足造口袋,并随身携带一部分,以便造口袋泄漏时能及时更换。应对旅游目的地有所了解,附近是否有合适的卫生间,以方便患者更换造口袋。自驾车出游时,注意安全带的位置,不要压在造口上,以免因较大摩擦而造成不良影响。
不过更多的造口人,过的是“深居简出”的生活,这反映出患者和照护者造口护理知识的不足,社会支持度不够等问题。王泠表示,在患者出院后,医护人员需要持续关注造口人及其家属的延续性护理教育,提供涵盖生理健康、心理健康、社会适应的全方位支持,帮助造口人改善生活质量,早日回归社会。
另外,恶性肿瘤的治疗以及日常造口用品的费用,给造口患者及家庭带来了沉重的经济负担,呼吁更多地区将造口袋、造口护肤粉等造口护理用品纳入医保报销范畴,为造口患者及家庭减轻经济压力。
新京报记者 王卡拉
校对 卢茜
