我国首个卡斯特曼病患者组织成立
2021-04-26 15:29
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新京报讯（记者 张秀兰）4月25日，由红棉肿瘤和罕见病公益基金会发起的“卡斯特曼之家”成立，这是我国首个为Castleman病（卡斯特曼病）患者设立的公益性服务平台，帮助更多患者及家属掌握就医指南、诊疗进展、护理知识等。
Castleman病是一种较为少见的淋巴增生性疾病，也称为血管滤泡性淋巴结增生症或巨大淋巴结病，全球范围发病率约2/10万人。作为血液领域的一类罕见疾病，Castleman病于2018年被纳入《中国第一批罕见病目录》。
“Castleman病症状表现多样，易与其他疾病混淆，临床诊断较为困难，标准治疗方案仍在探索中前行。”北京协和医院血液科副主任医师、中国Castleman病协作组秘书长张路教授表示，我国对于Castleman病这类罕见病的诊疗，还存在明显的资源分布不均问题，许多患者就诊难、治疗难，长期处于孤立无援的境地。
北京大学肿瘤医院淋巴瘤科主任、大内科主任朱军教授介绍，“卡斯特曼之家”成立后，将运用互联网平台为患者带来及时的疾病科普与诊疗信息支持，帮助更多患者及家属掌握就医指南、诊疗进展、疾病护理知识，同时搭建医患之间、患友之间的互助交流机制，并通过协助临床试验的推进，促进该领域医学研究及治疗方案的探索。
校对 陈荻雁
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张秀兰
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