新京报讯（记者 张秀兰）4月17日是世界血友病日，中国红十字基金会等多家机构共同宣布启动中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研，旨在帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标。

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，其特征是活性凝血酶生成障碍，凝血时间延长，患者终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生自发性出血。南方医科大学南方医院血液科副主任孙竞教授介绍道，血友病最常见的出血表现为关节出血，“如果形成靶关节，也就是关节持续反复出血，则可能导致慢性滑膜炎，进而破坏软骨导致关节僵硬，最终形成关节功能障碍、畸形和残疾。预防靶关节是血友病日常护理的一大重点，于血友病家庭而言也是一大难点。”

中国血友病“0计划”旨在进一步建立完善血友病诊疗生态圈，给予患者及其家庭全方位的支持。项目将组建专家委员会与临床组、检验组、护理组、儿童组、平台组五大组委会，通过不同模块相互协作，助力血友病诊疗实现从专业领域到疾病科普等各方面的升级完善。

项目专家委员会成员、中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授表示，“0计划”代表着患者们“0出血”、“0靶关节”的梦想，也意味着诊疗路径的闭环，“这些目标不仅依赖于创新、有效的治疗手段，更离不开社会各界的群策群力，在血友病诊疗的各个环节，真正做到‘以患者为中心’的全程管理。这也是我对‘0计划’未来发展的期待。”

校对 李项玲