国际罕见病日丨多发性硬化患者平均确诊时间超过两年
2021-02-28 16:15
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多发性硬化是一种复发性、致残性的中枢神经系统自身免疫性罕见病，多发于青、壮年，已被列入第一批罕见病目录。因神经功能受损临床表现多样，多发性硬化患者最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，其他症状还包括视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍等。
2月28日为国际罕见病日，中国罕见病联盟和中国医疗保健国际交流促进会等共同发布的《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告》显示，超过96%的患者在疾病确诊时没有听说过多发性硬化，从首次发病到就诊用时超过1年，平均确诊时间超过2年。
患者规范化随访情况亦不容乐观。除复发住院患者外，定期随诊的患者不足一半。因复发导致住院，耗费时间和金钱，多数患者面临经济压力和心理压力。“多发性硬化在早期复发缓解阶段，如果控制不好就可能会进入到疾病进展阶段，后续诊断、治疗及随访的不足将会直接导致患者疾病的高复发率。”北京协和医院神经科徐雁教授呼吁，多发性硬化的长期管理一定要定期随访，了解用药的安全性并及时根据患者病情的进展情况进行调整和评估，通过规范化治疗更好地控制病情。
新京报记者 张秀兰
校对 吴兴发
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