图/视觉中国

5月24日，世界首个“NMOSD患者关爱日”活动在京举行，会上发布首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》。同时，中国罕见病联盟、病痛挑战基金会联合NMO之家、罗氏制药中国等共同宣布将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”，以助力该患者群体获得更多的支持与帮助。

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病，以视神经和脊髓的炎性病变为特征，全球患病率为1-5/10万人/年，非白种人尤其是亚洲人群更为易感。《白皮书》数据显示，在受访的333名NMOSD患者中，除最常见的视力受损、肢体麻木或疼痛、疲乏症状外，64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等合并症。

北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授介绍，NMOSD多发生在青壮年这一黄金年龄，患者常会经历复发性疾病过程，而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡。

中国尚无针对NMOSD治疗获批的预防复发药物，患者仍面临着缺药、少药的局面。《白皮书》显示，疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因，90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致。此外，近60%的成人受访者拥有大专及以上学历，在这群患者中有三成处于失业状态，该病治疗费用高昂，医保可报销比例低，总体医疗费用中80.7%均需患者自费。由于疾病致残率较高，60.4%的患者日常生活无法完全自理，42.0%的患者需要各类型（比如沐浴凳、拐杖、手推轮椅和低视力辅助仪器，含放大镜等）辅助工具。同时，长时间的病痛与价值感的缺失，导致患者心理问题突出，在生活质量评估中，受访患者的生理健康和心理健康的总评分远远低于普通人群。

中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：“无药可用是NMOSD患者面临的最大困境，他们的日常生活也遭受着极大挑战，希望通过《白皮书》的发布，为罕见病诊疗服务的改善提供思考，同时也为患者了解自身群体生活状态提供数据事实。罕见病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注，在加速新药审批以及完善医疗保障制度以外，还需要社会各界发挥力量，让更多罕见病患者拥抱健康。”

新京报记者 张秀兰

校对 危卓