


以为只是感冒,命运却突然转了弯
如果不是那场拖了很久的咳嗽,我可能依然是那个每天围着儿子打转的全职妈妈。
我今年31岁,生活作息规律,从不抽烟,从没想过癌症这两个字会和我扯上关系。2025年7月,久咳不愈的我去了当地的三甲医院,一系列检查后,最终的结果把我们全家都砸蒙了:HER2突变肺腺癌,不仅双肺都有,而且已经出现了脑转移和淋巴结转移。
确诊的那几天,恐慌像乌云一样压在家里。医生告诉我,这是一个相对少见的突变,当时的常规指南里并没有专门的靶向药,建议我接受传统化疗。

作为曾经的护士,我太清楚晚期癌症和传统化疗意味着什么。看着家里才刚满两岁半的儿子,我的心都碎了,难道我就要这样离开他了吗?
绝望之前,他为我敲开了另一扇门
但绝望没有在我们家停留太久,在我陷入内耗之前,爱人直接拉着我奔向了上海。
现在回想起来,那是我抗癌路上最重要也最关键的一个决定。在差点就要接受化疗时,我们在上海得知,有一项针对HER2突变肺癌患者的创新靶向疗法正在开展临床试验。经过一系列严格评估,我顺利入组了。进组前,我做好了吃尽苦头的准备。
但出乎意料的是,我没有经历想象中吐到脱水、大把掉头发的凄惨。除了刚吃药的一两个星期身上起了些皮疹,以及轻微的腹泻外,我几乎没受什么罪,很快就适应了。
从去年八月份到现在,将近十个月的时间,病情出现了积极变化。我的咳嗽明显减轻了,最近的复查结果显示,肺部的肿瘤已经缩小了一半,脑部和其他部位的病灶也控制得非常稳定。
他替我负重前行,我只管安心做自己
以前在医院工作时,我见过太多被疾病摧毁的家庭。轮到自己,我做好了最坏的打算,爱人却替我扛下了所有。
他也会累,也会焦虑,只是从来不在我面前表现出来。他从不给我施加任何压力,后来我才知道,他背着我加了病友群,在网上查最新的文献,和医生反复沟通治疗的细节……他把最沉重的一面留给自己,把最轻松的一面留给了我。现在的我只需要晒晒太阳、逛逛超市,陪着儿子安安心心地过日子。只要不刻意去想,我甚至觉得自己和健康人根本没有任何区别。

能够把生病后的日子过得这么轻松、幸福,我深知,不仅是因为有爱人的托底,更在于我幸运地生在了这个时代。
每天只需在家里口服用药一次的便利,让我彻底告别了常年被困在病床和点滴旁的恐惧。我们家在江苏淮安,每次去上海复查,坐高铁只要三个小时,当天去当天回,就像是和爱人出了一趟远门散心。正是这种治疗方案和三个小时的车程,让我得以保留了一个年轻妈妈的体面,也从来没有错过晚上给儿子讲睡前故事的时间。
当然,抛开这些幸运,我们也有普通家庭最现实的顾虑。创新药目前尚未纳入医保,对于我们这样交农村合作医疗保险、报销比例非常有限的家庭来说,长期自费是不小的开销。和许多病友一样,我也希望针对HER2突变这个非典型靶点能有更多的好药研发出来,并且能早日纳入医保,让更多普通家庭能够用得上。一路走来,我想对所有刚确诊的病友说:累了就多休息,保持好心态比什么都重要。我不知道未来的路还有多长,但我已经不再害怕了。陪着爱人多走几段路,看着儿子一天天长大,这就是我全部的心愿,也是我对抗疾病最大的底气。
*本文为患者自述,仅代表个人经历,不代表诊疗建议。
文/代文佳
编辑 彭冲 校对 张彦君



