从“无人区”开始的路

2019年2月，我被确诊为HER2突变非小细胞肺癌。刚确诊那会儿，我拿着报告单跑遍了医院，挂了一个又一个专家号。但在当时，这个突变太少见了，甚至很多肿瘤科医生对它都不太了解，只能看着单子无奈地摇头。

那时候没有专门针对HER2这个靶点的药，唯一能走的路，就是放化疗联合免疫治疗。我别无选择，只觉得医生让治就治，但HER2突变对这些常规手段实在太不敏感了，效果微乎其微。2月我做了第一次手术，仅仅过了七个月，我的肺癌就全面复发了。

十八种方案，每一次都是在拿自己做实验

从那以后，我的生活就变成了另一种模样。

骨转移、脑转移、肾上腺转移，还有包括颈部的转移，癌细胞就像一头脱缰的野马，在我全身肆无忌惮地游历了一遍。为了死死压制住这些不断扩散的病灶，我尝试过的治疗方案多达十八种。医院里但凡跟HER2沾边的药物，我几乎试了个遍，每次换方案的时候，我都感觉自己像个小白鼠，在拿自己的身体做实验。

走投无路时，我甚至试过其他靶点的靶向药。疗效一般，腹泻却来势汹汹，我一整天被困在卫生间里，饭吃不下，觉睡不着。这样生不如死的煎熬，我经历了二十次。每一次我都告诉自己：撑过去，再等等也许新药就来了。原本就已千疮百孔的生活彻底乱了套，基本80%的时间全都耗在了治疗上。我每周雷打不动地跑医院，去医院打卡，比以前上班还要准时。

那时候我幻想过最简单的事情：要是哪天能不用往医院跑，只用在家吃一片药，然后去买个菜，见见老朋友，过一个普通人的下午，那该有多好。可惜，对当时的我来说，这个愿望遥不可及。

哪怕掘地三尺，也要挖出一条生路

我一口气加了十几个病友群，在群里向病友们咨询经验；我把能打听到的专家号挂了个遍，每次复查都带着写满药名和疑问的笔记；看不懂晦涩的医学英语，我就靠翻译软件一行一行地抠国外最新的文献和临床试验信息。

做了这么多，其实我只有一个小小的心愿：只要能有一个方案让我安安稳稳用上一年，我就知足了。

治疗的钱，是另一座大山。这些年，我用过的药几乎全是超适应症用药，算下来，一年的自费支出超过十万。我记得用某一款靶向药的时候，一个月光药费就要将近四万块钱。每次去取药，心里都像被什么东西压着。

面对无底洞一样的开销和无药可用的绝望，我真的有过撑不下去的念头。可是，我不甘心啊。没有路，就自己找路。我对自己说，哪怕掘地三尺，我也要给自己挖出一条生路来。

走过这么多年，深知前路不易，我想对所有还在这条路上的病友说六个字：既来之，则安之。面对疾病，咱们绝不能自暴自弃。科学认识自己的病情，调整好心态，一次又一次地去尝试、去拯救自己。

我也有一个更大的心愿：希望社会和医疗体系能对HER2突变这个群体给予更多关注。现在好药终于来了，我们最迫切、最现实的渴望，就是能用得上、用得起——无论身处一线城市还是偏远的小山村，都能获得公平、科学的治疗机会。路就在脚下，别轻易认输，咱们一起扛下去，穿越这场风雨，去迎接属于我们的黎明。

*文中老张系患者化名

编辑 彭冲 校对 张彦君