奥运冠军戴巨型手套体验“淀粉人”生活困境

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新京报记者林周楠李相慧编辑林周楠 2025-10-26 16:41

10月26日是“国际淀粉样变性日”。新京公益邀请短道速滑奥运冠军张会体验“淀粉人” 的生活。一双巨型手套，让她连端咖啡、系鞋带、拿蔬菜这些日常小事都变得无比艰难。她坦言，最难克服的不是身体不便，而是那种“拼尽全力却无能为力”的汹涌无助感。“淀粉人”即转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）患者，其早期症状容易被忽视从而误诊，本期视频希望更多人能了解这种罕见病，给予患者更多理解与包容。

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