很多患者在第一次听到自己被诊断为“红斑狼疮”时，都会有一种莫名的恐惧。其实，之所以被称为“狼疮”，一方面是为了形容患者面部的皮肤表现——类似被狼咬过的不规则红斑；另一方面，则是因为该病袭来时较为凶险，如狼一般令人恐惧。今天是世界狼疮日，我们来正确认识红斑狼疮，不再谈“狼”色变。

好发于女性，或与遗传、环境等有关

“红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病，好发于15岁-40岁女性，大约10个患者中就有9个是女性。”航天中心医院风湿免疫科副主任医师刘坚介绍，该病可分为盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮、深在性红斑狼疮、新生儿红斑狼疮、药物性红斑狼疮等亚型。

红斑狼疮发病原因至今不明，可能和遗传背景、环境（如紫外线、毒物放射物的接触）、病毒感染、激素水平等因素有关。

刘坚指出，红斑狼疮是一个系统性疾病，除可能影响皮肤、黏膜、关节之外，还会影响内脏系统，比如引起肾功能不全、引发尿毒症，影响呼吸系统，引起肺泡炎、肺泡出血、肺动脉高压等。此外，也会导致女性内分泌异常，影响生育，给家庭带来经济负担。

“这个病的治疗手段有很多，可以根据病人的严重程度进行分层治疗，轻度对症治疗，比如关节痛就消炎止痛，如果严重到影响内脏系统，就要用激素、免疫制剂、生物制剂进行对应治疗。”刘坚表示，经过规范的、整体化的治疗，特别是依从性很好的患者，经过3-4年治疗，病情往往会得到较好控制，有的甚至可以停药，部分治疗效果不好或经常反复的病人，可能需要终身用药。

减少误诊误治，拒绝肾脏损伤

“随着我国风湿免疫科的发展，患者的5年生存率已提高到95%以上，但患者25年至30年的生存率骤降至30%。”国家皮肤与免疫疾病临床研究中心、北京协和医学院长聘教授曾小峰曾指出，系统性红斑狼疮尚无法根治，感染、肾脏受累是患者的主要死亡原因。只有减少误诊误治、脏器损伤和疾病复发，才能改善预后，提高生活质量。

“即使患者没有感到异样，狼疮的潜在炎症可能仍在攻击肾脏、皮肤和神经系统等。”国家皮肤与免疫疾病临床研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科主任李梦涛教授则表示，以最常见受累的肾脏为例，如果不进行及时治疗和控制，将进展成狼疮肾炎，引发不可逆的肾脏损伤。然而，基层医生对系统性红斑狼疮治疗的器官保护和长期治疗目标概念模糊，给疾病的规范治疗带来一定挑战。

“根据国家卫健委要求，三级综合医院原则上应当设立独立的风湿免疫科室，鼓励有条件的二级综合医院设立独立的风湿免疫科。要实现这一目标还任重道远。”曾小峰表示，随着风湿免疫科学科建设的发展，风湿免疫专科医生逐步增多，科研越来越深入，系统性红斑狼疮患者的预后会越来越好。

新京报记者 张兆慧

校对 卢茜