为爱呐“罕”，中国红十字基金会举行罕见病患者关爱活动

2月29日是第17个国际罕见病日，中国红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱活动在江西南昌举行。活动邀请来自江西吉安、赣州、抚州、萍乡等多地的17个罕见病患者家庭参与座谈会、义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节，鼓励患者小朋友们以更加踊跃向上的态度面对疾病，聚焦提升获得感、幸福感、安全感。同时，活动呼吁更多的社会爱心力量关注罕见病群体，理解罕见病群体，甚至向他们伸出援助之手。图为医护人员为罕见病患儿写下寄语。

患儿和医护人员互动做拼图游戏。

患儿在家长的陪伴下等待专家会诊。罕见病群体承担了生命在传承过程中的一些小概率结果，但是没有妨碍他们热爱生命、亲近自然、发挥创造力。

患儿在家长的陪伴下走进医院。

2月29日，专家对罕见病患儿进行会诊。

专家就患者就医、心理、康复等方面给予专业建议，如药物干预配合医疗训练行为的情绪控制法、家庭同伴式服务等。

患儿在医院康复科进行康复指导训练。

此次活动特别邀请江西省儿童医院内分泌遗传代谢科杨玉主任对患者家庭进行康复运动指导，指导孩子和家长在运动中的注意事项，强调应在保证患儿安全的情况下通过积极运动促进患儿代谢，缓解疾病为孩子带来的身体负担，同时也在一定程度上起到纾解孩子情绪的作用。

2月29日，患儿在医院康复科进行康复指导训练。中国红十字基金会成长天使基金联合合作医疗单位在全国各地举办“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动，邀请生长发育等领域的专家和医务人员，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式，关心关爱罕见病群体生长发育的相关问题，并向社会公众倡导凝聚社会力量，用爱温暖罕见病患者的前行之路。

记者 陶冉 摄影报道
编辑 张英 校对 李立军