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作为一种起病隐匿的神经系统退行性疾病，阿尔茨海默病主要表现为记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等。受条件限制，很多阿尔茨海默病患者不能长期住院治疗，尤其是中晚期患者，日常生活能力受损比较严重，进食困难、拒绝沟通、排便困难等一系列问题令患者家属“近乎崩溃”。
北京大学人民医院神经内科副主任医师彭莉表示，对于生活能力保留得相对较好的轻度认知功能障碍患者，家人起到帮助和引导的作用即可，鼓励患者自己的事情自己做，多动脑；对于确诊阿尔茨海默病的患者，家人要做好监督、照护工作，以免患者因记忆力衰退发生危险（如忘记锁门、忘记关火等），在患者的口袋里放置防走失的信息条，鼓励患者做力所能及的家务，使用手机等，让患者处于轻松愉快的氛围中，不指责、不埋怨，督促患者按时服药。
国家老年疾病临床医学研究中心组织编写的《阿尔茨海默病居家照护指导手册》（下文称《指导手册》）指出，适宜、专业的照护可以延缓阿尔茨海默病患者病情进展，维持其器官功能，延长生命，使其有质量、有尊严地生活，从而减轻家属和社会的照护负担。
进食：合理搭配，自行进食
“许多阿尔茨海默病患者会出现不吃、反复吃、什么都吃（吃扣子、吃垃圾等）的问题，且其在进食过程中容易出现噎食、误吸等现象，非常危险。”首都医科大学宣武医院神经内科护士长乔雨晨指出，对于反复索取食物的患者，建议家属反复告知患者已经吃过饭了，如将要洗的碗和盘子放在水池中，带患者去看，告知患者已经吃过饭，碗还没有洗，将吃剩的菜和饭摆在餐桌上，不撤下去；对于不能判断自己是否吃饱，反复要吃的患者，控制每次的进食量，少量多餐，保证每日正常的餐量。
《指导手册》指出，进食方面的照护原则是合理搭配膳食；关注合并症相关特殊饮食限制；保证足够饮食摄入量；饮食类型多样化；做好进食中的安全指导，发现并解快隐患事件；鼓励患者自行进食；维护患者进食中的自尊，建立自信心。
穿衣：穿脱方便，简单舒适
穿衣方面，应鼓励患者自己穿脱衣服，根据患者疾病的不同阶段，选择适宜的衣服，尽可能根据患者的喜好选择衣物，维护其形象。
阿尔茨海默病患者很难接受新的生活方式，要维持原有的生活习惯，生活规律，每天在固定的时间穿衣服，照护者应简化患者的穿衣任务，降低穿衣难度，为患者选择相对穿脱方便、款式简单、舒适的衣服。有的患者会将扣子系错位置，有的患者衣服穿不平整，此时要避免指责，对于穿衣速度缓慢的患者，要耐心等待，不要催促，多使用鼓励性语言。
随着病情的进展，阿尔茨海默病患者会出现穿衣困难。《指导手册》提醒，当患者衣服选择不合适但不影响保暖时，照护者不一定要刻意纠正，更不要责怪；要尽可能地保留患者的穿衣能力，鼓励患者自己穿衣服，不要过度替代，以免使其产生依赖心理，加速丧失穿衣能力，增加照护者负担。
睡眠：减少干扰，确保睡眠
部分照护者认为，患者有疾病，应该多休息，导致其白天卧床时间过长，夜间不能入睡或容易觉醒，实际有效睡眠时间不足，甚至日夜颠倒。更有照护者因缺乏睡眠相关知识，仅靠催眠镇静类药物干预，不重视改善睡眠环境、饮食调整、休息运动、限制睡眠等非药物干预措施，并且用药期间忽视给予患者安全用药的照护，从而因用药不当造成患者药物蓄积中毒、药物依赖、日间睡眠过多进一步扰乱正常睡眠等不良后果。
《指导手册》指出，睡眠的照护原则应为减少干扰因素，为患者提供良好的睡眠环境和条件，患者情绪波动时，合理运用沟通技巧进行安抚，以及照护者明确发现导致患者睡眠障碍原因，并实施有效干预。照护者应帮助患者建立有规律的活动时间表，养成良好的睡眠习惯，形成固定生物钟，定时督促患者进行一定活动，增加日间光照。
排便：饮水充足，按时如厕
“阿尔茨海默病患者的排便问题亦是居家照护中的难点，有的患者会在床边或床上等地方排便。”乔雨晨建议，家属可为患者准备尿壶，放在床边，以避免老年人因尿急产生的排便不当问题，对于定向力障碍导致分不清卧室还是卫生间的患者，建议家属使用一些标识，贴在卫生间门口，帮助其进行区分。
《指导手册》中介绍，患者出现失禁时，减少其水分摄入量的做法并不能改善失禁的情况，反而会增加泌尿系感染、便秘、体液不足等，增加患者痛苦。对于出现失禁的患者，照护者应确保患者摄入足够的水分，如饮水、饮汤等，设定规律的饮水时间表及如厕时间表。同时，照护者要避免对患者过度照顾，不能因为患者经常尿裤子，便给患者使用成人尿不湿或尿垫，这样不仅会使患者失去控制排便的能力，还会使患者感到羞耻、不快，甚至恼怒。
沟通：放平心态，不要指责
乔雨晨介绍，阿尔茨海默病患者在早期时会出现一些语言受损现象，待到中晚期时，患者说话则只能表述出部分内容，出现语句不连贯的情况。“家属与患者进行沟通时，需放平心态，放慢语速，理解患者所表述的内容，避免患者出现拒绝沟通的状况。”乔雨晨建议，从患者的角度进行思考，以鼓励为主，切勿出现无意识的指责，导致患者自信心下降，从而不配合治疗和护理，变现出来的则是生活自理能力的下降。“其实，很多阿尔茨海默病患者在经过家属的鼓励后，是可以在不同程度上配合家属和医务人员完成一些治疗和护理工作。”乔雨晨解释道。
《指导手册》中则提示，一切沟通都要建立在患者能接受的基础上，不要以为患者什么都不懂，不要让患者感到被捉弄，否则患者会对照护者不信任；也不要因为患者不爱说、说不出、听不懂、听不见而减少与其沟通，这样会使患者沟通能力快速下降、加速疾病进程；在照护过程中，多创造患者与人沟通的机会，使患者尽可能多地参与家庭性活动及社区文娱活动。
新京报记者 张兆慧
