国际罕见病日，美赞臣中国发起“特殊的一餐”公益行动
2023-02-28 15:47
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新京报讯（首席记者郭铁）2月28日是国际罕见病日，美赞臣中国与美赞臣公益基金联合中国出生缺陷干预救助基金会等机构，发起“特殊的一餐”公益倡导行动，呼吁社会更多人关注罕见病。
罕见病是指患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病。目前，全球已知罕见病约有7000种，仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。数据显示，目前全球罕见病患者已超过3亿人，其中近50%是儿童。在中国，罕见病群体约有2000万人。
以甲基丙二酸血症（患儿也称“柠檬宝宝”）为例，由于患者体内缺乏氨基酸代谢酶，无法较好地代谢食物中的蛋白质和氨基酸，导致甲基丙二酸在体内蓄积，引发代谢性酸中毒，不仅影响生长发育，甚至影响智力发展。即使是肉、蛋、奶这些普通食品，很多患儿都终生无法品尝。为此，美赞臣发起“特殊的一餐”，希望让普通人在国际罕见病日这天用肉、蛋、奶之外的食材，制作营养丰富的菜品，将制作过程或成果展示出来，让更多人关爱罕见病群体。
目前美赞臣在全球拥有20多款特医食品，其中有10余款面向代谢性疾病开发，如PKU（苯丙酮尿症）、甲基丙二酸血症等。早在2009年，美赞臣中国便和全国妇幼卫生监测办公室发起苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目。2020年11月，美赞臣公益基金会成立，扶助遗传代谢性罕见疾病儿童成为其首个公益方向。2021年，该基金会联合9家机构发起“罕见生命之力，守护他们去冒险”倡导；2022年，该基金会开展“为爱呐罕，看见柠檬宝宝”公益行动。
编辑 祝凤岚
校对 翟永军
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郭铁
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