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延长孤独症患者支持体系,让“星星的孩子”不再害怕长大 |快评
新京报 评论员 徐秋颖 编辑 迟道华
2022-04-02 12:43
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为孤独症群体建立全生命周期支持体系,让他们同样能够享受有尊严无障碍的生活。
自闭症孩子小泽的《起舞》和可奕的《缤纷》出现在北京冬残奥会闭幕式的舞台上。图/新华社

“每160个儿童中有一位孤独症儿童”。

4月2日是第15个“世界孤独症关注日”。这一天,让我们的目光聚焦孤独症群体,关注他们和他们背后许多个中国家庭。

值得注意的是,今年距离1982年我国确诊首例孤独症,已经过去整整40年。自孤独症进入国人视野,40年间,孤独症逐渐被公众熟知,于2006年被归入精神残疾的范畴,纳入国家社会保障领域。与此同时,我国在康复、教育等领域也出台了系列相关政策,孤独症患者和家庭得到越来越多的关爱和支持。

由于孤独症患者存在不同程度的社会交往障碍、交流障碍,难以融入社会,严重者甚至存在智力缺陷,生活无法自理。而这将伴随孤独症群体一生,他们不仅需要个人和家庭努力克服困难,更需要社会的包容、理解和支持。

有调查研究披露,孤独症孩子家长有的是一方放弃工作,有的是双方都放弃工作,全职在家陪伴和干预。

如何减轻孤独症患者家庭“不可承受之重”,完善其社会保障和公共服务尤为重要。这也是2022年“世界孤独症关注日”主题——“聚焦孤独症群体的服务”的题中之义。

据了解,孤独症群体基本服务包括医疗保障、学前康复、学龄期融合教育、职业教育、就业支持、社区生活安置、家长支持、家庭财产信托等。而目前我国孤独症群体的服务,整体上发展不平衡、不充分,呈现早期服务相对充足,后期服务不足,甚至空白的局面。

2010年电影《海洋天堂》上映,一名身患肝癌的单亲爸爸,深感自己离世后21岁的孤独症儿子无人托付,试图和儿子一同跳海自杀。父亲这样的选择,令无数观众震撼和心痛,却也反映出成年孤独症群体的照护困境。

统计显示,目前全国3000多家孤独症康复机构中,绝大多数是针对低龄段(7岁以下)患者做抢救性康复,能接收大龄孤独症患者的机构不足5%。可见,孤独症干预和支持服务主要集中于儿童阶段,对大龄孤独症人群的社会支持则存在很大缺口。

此外,国务院2017年颁布的《残疾预防和残疾人康复条例》,对于孤独症患者的康复救助,覆盖到0~6岁的范围。有部分省份和地区,将康复救助范围扩大到14岁。而15岁以上大龄及成年孤独症群体,相对较少得到社会关注和政策支持。

孤独症群体与每一个社会成员一样,有权利享受有尊严无障碍的生活,社会则有义务和责任提供多元化、高质量服务,并且能够覆盖孤独症群体全生命周期,让“星星的孩子”不再害怕“长大”。

针对社会支持资源的薄弱环节,各地不妨逐步扩大康复救助范围,通过建立孤独症特殊职业教育体系,开设孤独症相关专业课程等方式,改善大龄孤独症群体生活状态,帮助他们更好地融入社会。

当然,以“生命全程”的视角认识孤独症,构建孤独症服务社会保障机制,为孤独症患者提供全方位的社会支持,是一个庞大的社会系统工程,涉及孤独症幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、庇护性就业及养老等多个方面,如何实现各领域资源优化整合,也是政策层面需进一步探索和完善之处。

此外,临床实践表明,孤独症越早发现、越早干预,效果越好。这不仅需要有普惠性政策,也需要针对性的措施,更有赖教育、医疗等社会力量共同支持。

比如,将孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中;加大孤独症科普宣传,尤其是偏远农村地区;在农村、西部地区建立服务机构;探索建设社区照护、辅助性就业、公办托养机构等“托底”服务等,从而满足孤独症群体的社会需求,真正减轻其家庭负担。

前不久,两个孤独症孩子的画作——《缤纷》《起舞》出现在北京冬残奥会闭幕式上。原来他们眼中的世界,和我们一样,都是那么绚烂美好。而这份美好,需要我们一路同行与守护。

新京报评论员 | 徐秋颖
编辑 | 迟道华
校对 | 刘军
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热门评论
7天前
愿每一个“来自星星的孩子”都能得到关爱
weiga
7天前
不排斥、不歧视,愿爱融化孤独
轻轻眨眨眼
7天前
尊重、理解、接纳、关爱,让我们成为包容他们的天空。

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