延长孤独症患者支持体系，让“星星的孩子”不再害怕长大 |快评
2022-04-02 12:43
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为孤独症群体建立全生命周期支持体系，让他们同样能够享受有尊严无障碍的生活。
▲自闭症孩子小泽的《起舞》和可奕的《缤纷》出现在北京冬残奥会闭幕式的舞台上。图/新华社
“每160个儿童中有一位孤独症儿童”。
4月2日是第15个“世界孤独症关注日”。这一天，让我们的目光聚焦孤独症群体，关注他们和他们背后许多个中国家庭。
值得注意的是，今年距离1982年我国确诊首例孤独症，已经过去整整40年。自孤独症进入国人视野，40年间，孤独症逐渐被公众熟知，于2006年被归入精神残疾的范畴，纳入国家社会保障领域。与此同时，我国在康复、教育等领域也出台了系列相关政策，孤独症患者和家庭得到越来越多的关爱和支持。
由于孤独症患者存在不同程度的社会交往障碍、交流障碍，难以融入社会，严重者甚至存在智力缺陷，生活无法自理。而这将伴随孤独症群体一生，他们不仅需要个人和家庭努力克服困难，更需要社会的包容、理解和支持。
有调查研究披露，孤独症孩子家长有的是一方放弃工作，有的是双方都放弃工作，全职在家陪伴和干预。
如何减轻孤独症患者家庭“不可承受之重”，完善其社会保障和公共服务尤为重要。这也是2022年“世界孤独症关注日”主题——“聚焦孤独症群体的服务”的题中之义。
据了解，孤独症群体基本服务包括医疗保障、学前康复、学龄期融合教育、职业教育、就业支持、社区生活安置、家长支持、家庭财产信托等。而目前我国孤独症群体的服务，整体上发展不平衡、不充分，呈现早期服务相对充足，后期服务不足，甚至空白的局面。
2010年电影《海洋天堂》上映，一名身患肝癌的单亲爸爸，深感自己离世后21岁的孤独症儿子无人托付，试图和儿子一同跳海自杀。父亲这样的选择，令无数观众震撼和心痛，却也反映出成年孤独症群体的照护困境。
统计显示，目前全国3000多家孤独症康复机构中，绝大多数是针对低龄段（7岁以下）患者做抢救性康复，能接收大龄孤独症患者的机构不足5%。可见，孤独症干预和支持服务主要集中于儿童阶段，对大龄孤独症人群的社会支持则存在很大缺口。
此外，国务院2017年颁布的《残疾预防和残疾人康复条例》，对于孤独症患者的康复救助，覆盖到0～6岁的范围。有部分省份和地区，将康复救助范围扩大到14岁。而15岁以上大龄及成年孤独症群体，相对较少得到社会关注和政策支持。
孤独症群体与每一个社会成员一样，有权利享受有尊严无障碍的生活，社会则有义务和责任提供多元化、高质量服务，并且能够覆盖孤独症群体全生命周期，让“星星的孩子”不再害怕“长大”。
针对社会支持资源的薄弱环节，各地不妨逐步扩大康复救助范围，通过建立孤独症特殊职业教育体系，开设孤独症相关专业课程等方式，改善大龄孤独症群体生活状态，帮助他们更好地融入社会。
当然，以“生命全程”的视角认识孤独症，构建孤独症服务社会保障机制，为孤独症患者提供全方位的社会支持，是一个庞大的社会系统工程，涉及孤独症幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、庇护性就业及养老等多个方面，如何实现各领域资源优化整合，也是政策层面需进一步探索和完善之处。
此外，临床实践表明，孤独症越早发现、越早干预，效果越好。这不仅需要有普惠性政策，也需要针对性的措施，更有赖教育、医疗等社会力量共同支持。
比如，将孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中；加大孤独症科普宣传，尤其是偏远农村地区；在农村、西部地区建立服务机构；探索建设社区照护、辅助性就业、公办托养机构等“托底”服务等，从而满足孤独症群体的社会需求，真正减轻其家庭负担。
前不久，两个孤独症孩子的画作——《缤纷》《起舞》出现在北京冬残奥会闭幕式上。原来他们眼中的世界，和我们一样，都是那么绚烂美好。而这份美好，需要我们一路同行与守护。
新京报评论员 | 徐秋颖
编辑 | 迟道华
校对 | 刘军
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