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陪伴“星星的孩子”:一场看不见终点的马拉松
新京报 原作者 董小红
2022-04-01 22:20
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据新华社北京4月1日电 今年14岁的轩轩,从娘胎里出来就被各种疾病缠身,好不容易捡回一条命,却又被诊断为孤独症。再苦再难,一家人没有放弃……5000多个日夜的坚守,轩轩一天天长大,变得开朗起来,还考了钢琴10级证书。


轩轩爸爸把儿子的点点滴滴发到网上,很多网友说轩轩是“天才”!但父母却不期待孩子成为“天才”,只希望轩轩“过普通人的生活”。


轩轩一家人的全家福。受访者供图


这是一场看不见终点的马拉松


每天午后是轩轩“雷打不动”的练琴时间。很多时候,轩轩可以不看琴谱,闭着眼睛弹出心里的五线谱。每每这时,一旁的轩轩爸爸干强总是用手撑在钢琴架边,微笑着安静倾听。一曲终了,轩轩爸爸捧起儿子的小脸,亲了一口,“轩轩真棒!”


学会叫爸爸用了3年,学会刷牙洗脸用了8年,学会独立上厕所用了10年……因为孩子患有孤独症,生活中任何小事都要这个家庭付出大量时间和心力。


5000多个日夜,一步步走来,干强形容这是一场看不见终点的马拉松。“即便是马拉松,我们一家人也愿意拿生命和时间赛跑。”干强坚定地说。


出生前就满怀期待给孩子取名“轩轩”,寓意“气宇轩昂”,却没想到孩子一出生就疾病缠身,甚至被人叫“傻子”;因为孤独症,孩子的情绪非常不稳定,经常胡乱发脾气,甚至会用头撞墙……在备受煎熬的5000多个日夜里,干强和妻子没有时间崩溃,甚至哭泣都总是在孩子睡着之后。


轩轩在弹钢琴,父亲在一旁陪伴倾听。新华每日电讯记者董小红摄


一家人最重要的是“抢时间”,因为对孤独症孩子来说,0-6岁是黄金干预期,这期间孩子的大脑快速发育,可塑性最高,对孩子一生至关重要。


为此,干强一家人迅速成立起“家庭康复联盟”,每个人都作出了能力范围内的最大努力。作为普通的工薪阶层,老家在农村,拿不出更多的钱送孩子去专业康复机构干预,干强咬着牙辞了工作,一边努力学习孤独症干预知识,一边用爱和理解最大限度陪伴孩子成长;奶奶努力学习康复技巧,妻子则一个人身兼两份工,默默承担着赚钱养家的责任。


现在,轩轩每天的日程排得非常细致:早上6点30分起床,自己做30分钟康复训练,吃完早饭去特殊教育学校上课,中午回来午休,下午2点-5点练钢琴,吃完晚饭再去游泳1个小时,回家后晚上10点左右上床睡觉。每天周而复始,按计划进行。


让干强和妻子感到无比欣慰的是,轩轩的情况在肉眼可见的一天天改善。


以前,看似简单的每件小事、每个动作,都需要干强重复教数百遍甚至上千遍,但是大多数时候,轩轩即便学会了每一个动作,仍然无法把这些单一动作连接起来。“这个世界在他脑海中是一个个孤立的点,他缺乏正常人的线性思维能力。”这是干强一直非常焦心的事,无法独立思考,意味着孩子永远不能独立生活。


轩轩在帮忙做家务。受访者供图


干强的苦心终于等来了轩轩的改变。去年有一天中午,一家人在睡午觉时,因为太累了,干强睡得迷迷糊糊的,突然之间听到家里的大门响了,关门的声音一下子把干强吓醒了。


衣服都来不及穿,干强赶紧冲出房间,在客厅正好看见轩轩在放钥匙。这个时候,轩轩已经换好了拖鞋,原来他出门倒完垃圾又回来了。


干强心潮澎湃地站在原地。“当时,我内心一阵狂喜。”干强说,这说明轩轩自主完成了起床穿衣服、拿钥匙出门、倒垃圾、回家关门、换鞋子等一系列动作,“孩子终于开始自主线性思考了!”


干强激动地流下了泪水。这一刻,他们一家人等太久了。但即使迈过了这一小步,未来仍有无数看不清的“一大步”。虽然前路很难,但这点点滴滴的进步,已经让干强一家人感到足够多的满足和快乐。


10岁考过钢琴10级,但孩子“不是钢琴天才”


弹钢琴是轩轩每天最喜欢的事。


轩轩5岁时,干强了解到音乐对孤独症康复有作用后,决定让孩子接触钢琴。一开始,妻子带着轩轩找到了成都温江区一名钢琴老师,一家人省吃俭用凑够钱交了学费,谁知道转身就被老师退了回来。因为当时的轩轩还不会管理情绪,经常无端发脾气,一秒钟都坐不住,还打碎了老师的眼镜。


干强家客厅外,每天下午都有悠扬的琴声传出。新华每日电讯记者董小红摄


无奈之下,干强和妻子把轩轩领回了家。但不想就这么轻易放弃,干强又带着孩子到处找新的老师。一位老师愿意试试看,但是新的问题又来了。那个时候的轩轩,不仅无法说话不懂交流,脑瘫还让他的手一直握紧拳头,手指头打不开,根本无法弹琴。


一家人商量完,还是决定坚持下去。关键时刻,奶奶每天耐心地教轩轩打开手指,给孩子一个指头一个指头的按摩,每天一遍遍训练,直到一根根把轩轩的手指舒展开来。


眼看有了练琴的希望,新的困难又接踵而至。轩轩不会管理情绪,在钢琴前,他一刻都坐不住。


为了训练定力,干强就在钢琴旁边陪着他。刚开始轩轩完全不碰琴,最多也就坐几秒。通过不断努力,他慢慢安静下来,从几分钟到几个小时,到后来甚至能坚持在钢琴前坐大半天。


入门之后,轩轩的变化更让人惊喜。手指有了灵性,原本呆滞的眼神也渐渐有了生气,整个人都灵动起来了。


2018年,轩轩10岁,考过了钢琴10级证书。在音乐的世界里,轩轩找到了自我。干强一家人也终于看到了更多希望,但他们并不希望孩子成为“钢琴天才”。“对孩子来说,过正常普通人的生活已经要用尽全力,我们只希望他健康快乐成长。”干强说。


干强记录的每天陪伴孩子的心得体会。新华每日电讯记者董小红摄


未来的路还很长,只希望孩子健康成长


轩轩今年14岁了,一家人努力走过了5000多个日夜,现在,干强给孩子做的“18岁前成长干预规划”还剩4年时间。看到轩轩现在的样子,干强觉得付出的一切都很值得。


在进行孤独症干预的过程中,干强十分注重培养孩子自己的独立能力。诸如穿衣服等每一件小事,刚开始都需要干强花费几个月甚至几年的时候来重复教轩轩,但一旦孩子终于学会后,干强就“撒手不管”,坚持要让轩轩自己做。


干强在给轩轩整理作业本。新华每日电讯记者董小红摄


在采访中,记者曾小心翼翼地问干强,“会不会担心轩轩以后靠什么生活?”


“我完全不担心啊。”他笑着说,脸上是意料之外的放松,“因为,轩轩的需求不多啊。”干强直视前方,很平和很坚定。干强说,现在,轩轩在免费上特殊教育学校,学习一些基础知识;家庭在努力培养他自主独立生活的能力,社区街道对他都很关心,等他长大后,吃饱饭应该是没问题的。


现在,干强开通了短视频账号,每天把轩轩的点滴发在网上,不仅为了记录孩子的成长,同时也希望呼吁更多人关注孤独症这个群体。


“我们从来不期待他今后能有多大成就,孤独症能够改善到多大程度,就希望他健康生活就好了。”说这句话的时候,干强很坦然,完全没有一般家长焦虑的神情。


因为,对他们一家人来说,生活已经实属不易,至于其他的,都是额外的馈赠了,不做过多期待,把握住当下就好。


编辑 辛婧

来源:新华社
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青鸟飞过,滑落了山黛的衣襟,水波也忍俊不禁,柳叶仰面而笑,吹乱了风的秀发。世界美好,因我们相信这个世界充满爱。
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他们特别也不算特别,我们要做得就是陪伴。
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星辰不乱风雨,他们身披群星脚踩碎月,一路温柔坚定的前行,我们更加要在旁边给他们保驾护航。

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