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李阳
新京报记者
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2月28日,第15个国际罕见病日。此前,一场特殊的罕见病公益主题音乐会在上海举办。8772乐队现场演唱《从不罕见》,这是一支由罕见病、残障人士组成的乐队,乐队名字是“病痛挑战”的拼音首字母缩写“BTTZ”的变形。8772乐队贝斯苏佳宇,是一名马凡综合征患者。身高两米,热爱打篮球的他,从未想过自己会患上罕见病。苏佳宇希望通过音乐让病友知道:“人生不仅限于与病痛为伴,生活中还会有很多的其他的可能性。”
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