白血病患者王奕卜在层流消毒病房里。

9岁的王奕卜，是一个只能活在“罩子”里的小姑娘。

“罩子”是白血病病友们对“层流消毒床”的称呼，专门为免疫力低、易感染的白血病患者使用。

四年来，因为化疗期间伴随反复感染，王奕卜虽然死里逃生，但也花掉了将近200万元的费用。

孩子的妈妈隋岩一直陪着孩子辗转各地医院治病，一家人春节都是在医院和出租屋里度过。

王奕卜生病前全家唯一的合影。

2016年7月，刚刚5岁的小奕卜被北京大学人民医院诊断为急性淋巴细胞Ｂ白血病。之后近四年的治疗里，她先后在河北燕达陆道培医院等数家医院治疗，中间仅病危通知书就接到过4次，最近一次是2020年3月28日。

王奕卜的病花费巨大，这些年花掉了姥姥姥爷的30多万积蓄、爸爸妈妈的20多万积蓄、爸爸妈妈所在单位十几万的捐款、从亲戚朋友借来的35万以及三次发起水滴筹筹来的77万。但王奕卜的病依然没有好转。

医生叮嘱孩子不能吃外面的饭，父亲王成纲就学习做饭。

王奕卜的免疫力很差，平均3天就要输一次血小板、7天输一次血。

由于血项低，每天还需要口服威凡伏立康唑抗感染药。为了省钱，妈妈隋岩从病友手里购买威凡伏立康唑，一盒要2000元左右。同时，小奕卜还要用双抗降低癌细胞，一只双抗将近2万元。

为了有更好的治疗效果，小奕卜未来还要做骨髓移植，需要60万元以上，如果有排异，最终费用无法估计。

2020年4月20日，水滴公益再次为小奕卜发起了慈善捐助，数日后，有3325次爱心捐赠，募集善款71556元。

父亲王成纲给睡着的王奕卜盖好被子。

王奕卜得到水滴筹网友的帮助，爱心网友们三次在水滴筹上筹款77万元，在水滴公益上捐款53万元，帮助她治病。

王奕卜在病床上画画。

小奕卜从小酷爱画画，非常有天赋，爸爸买的十几个图画本都被她画满了。电视上的动画片，她看过一遍就能随手画出来。奕卜说长大想当漫画家，但第一愿望是当警察，和爸爸一样。

小奕卜很懂事，母亲节快到了，她用手机打游戏赚了两元钱，给妈妈发了一元红包，作为母亲节礼物。奕卜常常和妈妈说：我陪你慢慢变老，你陪我慢慢长大。

王奕卜和妈妈说悄悄话时露出少有的笑容。妈妈希望她病愈后能够重拾生病前的欢声笑语。

摄影 张伟 

编辑 张英   校对 刘军