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我的医保心愿清单:一年药费262万,盼着“天价”特效药用得起
新京报 记者 李云琦 王卡拉 编辑 王进雨
2021-01-27 10:32
压低虚高药价怎么做?

去年底《2020年药品目录》谈判结果已经出炉,这一新目录将自3月1日起执行。与往年相比,本次调整一个重要特点就是谈判降价调入的药品数量最多,惠及的治疗领域最广泛。


未来压低虚高药价怎么做?一线医生看到了怎样的患者药费负担,而长期服药者又有怎样的期盼,当药品降价成为大势所趋,不妨听听他们的声音。


【专家把脉】


北京大学医学部主任助理,公共卫生学院卫生政策与管理系主任、教授 吴明


耗材集采有何趋势?


心脏冠状动脉支架的同质性比较高,可以采用竞争性集采。但以后涉及其他耗材,就需要看具体情况。部分耗材将来可能是“一品一策”,即一个(类)耗材采用一种集采规则,现在还在研究。目前各省都在积极探索,不少省积累了很多好的经验,当然也发现一些问题,需要总结经验、完善政策。规则成熟了,那就可以推进这类耗材的集中采购。


怎么理解“控费增效”?


“控费”,是控制不合理的费用,并不是说贵的都不要。对于一些贵的药品,如果改善健康的效果很好,只要合理价格,也要纳入医保。而纳入的前提,是要把医保资金的空间腾出来。如果没有医保资金空间,甚至还超支,那怎么纳入这些药品呢?


目录更新追求什么效果?


医保局成立后,集采和价格管理职责都调整到医保局。医保资金有限,怎么最大限度地有效利用医保资金,购买质量好、价格合理的医疗服务,最大限度地减轻参保人的经济负担、提高对医疗服务可及性,成为需要解决的问题。


医保目录更新,其实也是要把一些效果比较好的、在医保目录之外的药物纳入医保,最有利于改善参保人健康,也体现了医保资金有效利用。


通过这一系列的医保改革措施,医保的资金能够有效使用,老百姓的补偿水平提高了,自付的相对少了,另一方面控制了不合理的费用,医保资金腾出空间,可以纳入更多的服务,对参保人最有利。


压低虚高药价怎么做?


进一步完善集采方案,尽快扩大集采药品品种。因为品种太少对整个市场,包括对助推公立医院改革的作用不够大,老百姓的受益也是不够大。


当然,还有医保谈判,使得药价大幅降低。多种方式联手,其实目的都是在提高药品整体质量的前提下,把虚高的药价降下来,让价格回归到合理的范围。这样首先就是老百姓受益,其次助力公立医院改革,同时,降低企业交易成本,净化了流通环境,改善行业生态,也有助于促进医药创新。


【一线观察】


某综合性三甲医院儿科临床大夫


报销60%,药费仍贵


这两年很多药价明显下降,但是部分进口药物依然比较贵。比如之前进口的凝血因子每支1040元,有的病人一天需要用4支。现在,已经可以给患者用国产的凝血因子,不同规格有的300多,有的500多。


尽管如此,对于个别患有血友病A型的患者,根据病情需要每两周输注凝血因子两天,一次住院大概3000多块钱。目前医保可以报销60%,药费仍然昂贵。因为这类病人需要每两周用药,频率较高,且终身用药。


此外,免疫性血小板减少症,很多患者需要充免疫球蛋白。这个一支是300多块钱,有的孩子一天可能就要用七八支。医保报销时,只有重型的免疫性血小板减少症可以报销,这样对一些患者也造成一定压力。


希望药价能够实实在在降低


希望价格上,这样的药品能够实实在在地降低,没有进医保的能够进入医保,真正惠及患者。


在自身工作上,也希望医院有关合理用药的规章制度能更加灵活,贴合临床实际用药需求。比如去年11月,我们科室患有血友病的孩子很多,凝血因子费用高,用药占比超标,就被扣掉科室总绩效。


河南某医院肿瘤科主任


一般的肿瘤病人怎么能等呢?


再好的药物老百姓用不上,都不是好药。很多昂贵的药物,并不是作用“神奇”,性价比也并不高,但对于患者来说,能够起到一定效果的药物已经很难很难。


新的医保目录即将在3月1日起实施,这次降价之后,基本上患者都能够用得上PD-1药物。


以恒瑞医药的PD-1药物为例,之前是19800元一支,在医保前有赠药的情况下,很多患者依然用不起。一些患者知道价格后,不能承担的就选择不用了。这次医保目录更新后,我们也有个别病人在等药品降价,但一般的肿瘤病人怎么能等呢?


【患者声音】


27岁黏多糖贮积症I型患者


盼着“天价”特效药进医保


1997年确诊黏多糖贮积症I型,身高也停留在1.32米。2020年6月,赛诺菲的酶替代治疗药物注射用拉罗尼酶浓溶液(商品名“艾而赞”)在国内获批上市,这是我和其他患者期盼了17年的救命药。但是,自己体重对应的药费一年需要262万,太贵了。


艾而赞获批上市后,我马上给国家医保局写了信,也在患者联盟的病友群里发起了呼吁该药进入国家医保目录的行动。但是,去年的国家医保谈判中,这款药没有出现在最终的名单。这种局面,比这个药没有进入中国时更让我难受。


目前自己月薪只有2000元,正在尝试代购挣钱,一方面是为了医治各种并发症,另一方面也是为了攒钱未来某一天能用上这款特效药。只是,如此天价的药费可以说“毫无盼头”。我知道政府一直在努力地为罕见病患者想办法,引进了这款药,也期盼2021年艾而赞能获得进入国家医保谈判的机会,从而让更多患者用得起。


新京报记者 李云琦 王卡拉 编辑 王进雨 校对 贾宁

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