“光沐微尘”是由《新京报》与“水滴筹”联合发起的摄影项目。我们关注求助人群背后的故事，为困境家庭搭建社会募捐的桥梁。

“我有点害怕了”，8岁的何明俊一字一顿地念出面前大门上的“造血干细胞移植病房”标识后，脸上露出了少有的胆怯。

△ 11月5日，北京，何明俊所在医院的造血干细胞移植病房外，他小声地说了句“我有点害怕”，姐姐拍他的肩膀安慰他。

这个原本天不怕地不怕的男孩，在近半年的与噬血细胞综合征的搏斗中，明白了进入这扇门后要经历些什么。而仅是为了来到这扇门前，何明俊的家人就已经竭尽全力。

辗转三家医院，拿到三个问号

6月中旬，何明俊持续高烧不退。从村诊所到县医院再到三甲医院，半个月的时间，何明俊辗转三家医院，得到的却是“噬血细胞综合征？急性白血病？恶性淋巴瘤？”一连三个问号。直到7月6日，南方医科大学珠江医院的骨穿结果出来后，何明俊才被确诊为噬血细胞综合征。

△ 10月28日，血液科病区病房内，母亲喂何明俊喝铝镁加混悬液，药入口中，明俊面露难色：“甜的，但不好喝。”

国家卫健委公布的《儿童噬血细胞综合征诊疗规范》（2019版）内容显示，噬血细胞综合征病情凶险，进展迅速，不及时治疗，其生存时间很少超过2个月。

△ 10月28日，母亲为何明俊涂抹多磺酸粘多糖乳膏，缓解他身上、手上因扎针形成的淤青。

因病情恶化迅速，常规化疗无法控制病情，造血干细胞移植成了何明俊治疗的唯一出路。在病友们的建议下，身为护士的大姐何露决定劝说家人带弟弟到移植成功率较高的北京大医院治病。

10月中旬，何露和母亲陈生妹带着何明俊搭乘火车到北京接受治疗。跌跌撞撞三个月，何明俊的造血干细胞移植终于提上了日程。

一场全家总动员的持久战

为了弟弟的这次治疗，何露特意向单位请了一个月的假。因为懂得医学知识，医生大多时候都是跟何露交代病情。许多医疗同意书，也是何露负责签名。科室里的医护人员们如今提起她的第一反应，常常是“那个管事儿的姐姐”。

△ 10月29日，出租屋内，何露结束与医生的移植前谈话后回来，疲惫地搓了一下脸。

△ 10月30日，签完十多页纸的入仓通知书后，何露走出医生办公室。

二姐陈依洁随妈妈姓，16岁的她在得知自己与弟弟配型成功后，向学校提交了休学申请，和父亲一起来到北京，为移植做准备。她说此前常常觉得自己和弟弟存在代沟，没有共同话题，沟通困难。但现在，她也开始尝试融入弟弟的“朋友圈”。

△ 10月29日清晨，出租屋，陈依洁一起床就来帮大姐的忙。

△ 10月29日，出租屋内，一家人在忙活午饭。粥煲好后，陈依洁烧水给餐具消毒。

△ 10月29日，当天轮到陈依洁送餐，她拎着饭盒到血液科病区楼下，将盛满粥的饭盒放入送餐的推车中。

△ 11月4日，弟弟入仓移植前，作为造血干细胞供者的陈依洁也要入院，根据医院要求，她一大早就来医院进行核酸检测与身体检查。

△ 11月4日，陈依洁等医生开住院单前，望着窗外出神。她10月下旬来北京后，去过最远的地方就是医院附近的超市。

从广东到北京，母亲陈生妹始终陪着儿子治疗。尽管不能完全听明白医生的话，但每次都会认真记下医生的叮嘱，事无巨细，悉心照料儿子。

△ 10月28日，陈生妹在笔记本上密密麻麻记满了儿子每天的排泄和体温信息。

△ 10月28日，吃饭前，陈生妹给儿子擦脸。

△ 10月28日，陈生妹喂儿子吃饭。

△ 10月28日，陈生妹为儿子清洁鼻孔。

△ 10月28日，每每想到手术所需的大额开支，陈生妹就忍不住抹眼泪。

父亲何继业放下了手里的120箱蜜蜂，来到北京。之前常年在外追花养蜂，很少顾家的他，开始学着按照儿子的口味煲粥。

△ 10月29日，出租屋内，何继业通过视频电话，和身处医生办公室的大女儿一起听医生说明手术事项。

△ 10月30日，两个女儿去陪儿子体检，何继业在家做饭。

△ 10月30日，何继业隔门亲吻儿子。

微信人数翻倍，一路好心相助

何明俊生病的这几个月里，何露微信里的联系人数量涨了近一倍，绝大部分都是通过群聊主动来添加的病友。他们与何露分享自己的治疗和护理经验，给何明俊一家人鼓励，也想办法帮忙筹款。

△ 10月28日，何露的微信好友人数有六百多人：“弟弟生病前，我只有四百来个好友。”

在何露为弟弟准备进仓物品的时候，有的病友送来了入仓所需的饮水机，也有病友看他们从广东来得仓促，没有准备厚衣服，就给他们送来了御寒衣物。

△ 10月29日，出租屋内，姐妹俩一起查看从已经出仓的病友那边淘来的二手推车。

△ 何家目前暂时租住在医院附近的小区里。

手术费用吃紧，家庭无力负担

“你弟弟的血检指标又上去了，得抓紧进仓了……你知道吗，我现在比你都着急！”10月29日一大早，何露接到医生的电话后，一阵手足无措。

对于血液科的病人来说，能等到进仓机会是件好事儿，何明俊迟迟不入仓的最主要原因，就是因为费用吃紧。自7月确诊以来，基因鉴定与化疗费用已经耗尽了这个家庭的全部积蓄。

△ 10月29日清晨，何继业就在翻看手机信息。前一天，他给老家亲戚们打了9个电话，只借到五千块钱。

△ 10月30日，姐妹俩为家人买米。给弟弟煲粥用的米是贵的，他们自己吃的就会买散装便宜些的。

△ 10月29日，姐妹俩与父亲的晚餐。桌子上那盒饮料还是医生给何露的。

为了凑够第一阶段的移植费用，一家人又东拼西凑了25万元。

△ 10月30日，何明俊在妈妈、姐姐的陪同下等待体检。

△ 10月30日，两个姐姐捏何明俊的脸蛋。他每当听到姐姐打趣说自己变胖时，都会解释说“是因为激素”。

△ 10月30日，何明俊捧着大姐的脸。

△ 11月3日，何露接到医生通知说弟弟11月5日可以入仓，需要将入仓物品提前交给护士消毒。

11月8日，何明俊入仓后第三天，移植还没开始，用于手术的费用已经消耗过半。对于往后的治疗和康复，一家人根本无力承担。

△ 11月5日，何继业在病房外神色凝重地等待何明俊被转送至移植仓，大女儿伸手安慰他。

△ 10月30日，何明俊安慰妈妈。

目前，中国社会福利基金会为何明俊在“水滴公益”平台发起了捐款，期望借助社会爱心人士和媒体的力量，筹集他的医疗费用，重新点燃这一家人生活的信心和希望！

△ 何露在为弟弟准备的进仓穿的睡衣上绣了“平安”两字。

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摄影并文 新京报记者 李凯祥  编辑 陈婉婷  校对 吴兴发