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自闭症家庭需要的不是同情,而是接纳
新京报 编辑 李冰冰
2019-04-03 17:32
直面自闭症,是社会的共同责任。这种责任,也是保证每个人公平发展,形成稳固社会共同体的保障。

▲图片来自视觉中国。

4月2日,是第12个“世界自闭症日”。中国残联精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会将“消除误区 倡导全纳”,确定为本年度的自闭症日主题。

这些年来,全社会对自闭症问题的认知在逐步提升,宽容度在逐步提高。而自闭症问题也在逐步地触及社会共同体最核心的要素。直面自闭症,不仅仅是自闭症家庭的责任,不仅仅是对弱势人群的关怀,更是一个社会的共同责任。

毋庸讳言,时至今日,与自闭症有关的悲剧时有发生,自闭症儿童的教育和就学,已经成为很多当事家庭的巨大困扰。

2018年12月,广州一个家庭因为孩子的自闭症问题,被家长群排斥,被学校要求休学,导致母亲携带孩子自杀身亡。同年,还有自闭症家庭入住公租房遭遇业主的集体排斥等。

在这些事件中,自闭症家庭最核心的困境也凸现了出来:自闭症家庭需要的,不仅仅是经济上的救助,或解决上学难问题,而是社会上的接受程度--自闭症患者作为社会中的特殊一员,不应该被边缘和排斥。

当前对自闭症问题的关注中,如何在经济上和教育上帮助自闭症儿童,集中了最多的社会资源倾斜。

相对而言,如何理性接纳自闭症患者,帮助其家庭生活正常化,这方面的问题解决进展还不尽如人意。

在那些排斥自闭症患者的案例中,按理说,上得起同一个幼儿园的家长,和同样入住公租房的住户们,如果抛开自闭症孩子的因素,这些家庭之间并没有太多的差异。

但仅仅因为有些儿童有自闭症,那些家长或邻居就将其排除在正常的社会生活之外,还完全感受不到道德上的压力,这不正常--那终归是一种“恶”,虽然很庸常。

现实社会,利益冲突和博弈不可避免,但如果总是相对弱势的一方成为绝对的失败者,那这样的社会就难以形成稳固的共同体。将心比心,如果仅仅因为家中有自闭症患者,就被光明正大地排斥,那可以预见,受伤害的不会只有自闭症患者及其家庭--在另外一种规则之下,同样会有人因为有另一些不足和缺陷同样遭排斥。

因此,面对自闭症家庭遇到的困境,我们不能仅仅基于悲天悯人的情怀,看到一个特殊人群需要帮助、理解、关怀,更应该看到的是,日常生活中每一个特殊人群的遭遇,都是基于我们目前社会规则所形成的局面。

如果这种局面以不断复制的形式出现坏的结果,那么它意味着,社会无法公允地保证每一个人的发展。到头来,谁都可能是这种“不公允”的受害者。

所以说,直面自闭症,是社会的共同责任。这种责任,也是保证每个人公平发展,形成稳固社会共同体的保障。   

□姚遥(公益人士)

编辑 李冰冰   校对 郭利琴

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